La dulce espera de un hijo generalmente es motivo de felicidad no sólo para sus padres sino también para su entorno familiar. Y en ese largo proceso de nueve meses lo único que esperan sus progenitores es que el niño o niña sea sano. El resto, resulta casi secundario. No obstante, la ilusión de la maternidad puede verse truncada cuando el médico tratante -durante un control ecográfico rutinario- le anuncia a la pareja que su hijo viene con Malformaciones Congénitas Letales (MCL) que, a la larga, significa nacer para morir.
En nuestro país nacen anualmente alrededor de 600 niños con malformaciones congénitas letales -casi dos niños por día- siendo la más frecuentes las cardíacas, que representan un 30% del total.
Si bien en más del 50% de los casos las causas son desconocidas, se sabe que ciertos agentes pueden afectar al desarrollo del embrión y producir malformaciones. Los más conocidos son los trastornos genéticos (alteración de los genes), trastornos cromosómicos (anomalías en los cromosomas), agentes infecciosos (infecciones víricas), agentes físicos (exposición a radiaciones) y sustancias químicas (consumo de medicamentos, exposición a pesticidas).
Contención
El diagnóstico prenatal de una anomalía letal es un momento complejo y doloroso en la vida de una familia, que exige mucha contención de su entorno y sobre todo, del médico tratante. Estos casos comprometen el aspecto físico, pero también espiritual de los pacientes.
Conscientes de esta realidad, un grupo interdisciplinario de profesionales, encabezado por el doctor Jorge Neira, Profesor de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile, realizó un proyecto en el marco del VII concurso de investigación para académicos UC en 2009, organizado por la Dirección de Pastoral y Cultura Cristiana en conjunto con la Vicerrectoría de Investigación.
El trabajo tuvo dos objetivos principales. Describir en profundidad la evolución de la experiencia de madres y padres durante el periodo grávido y puerperal de hijos con MCL, y enunciar recomendaciones para constituir las bases de un programa de Cuidados Paliativos Perinatales, en el que han participado ocho parejas desde que se inició.
Las MCL se detectan aproximadamente al quinto mes de embarazo, momento en que la madre, el padre y su familia, son acogidos en el programa.
Si bien el equipo está disponible las 24 horas para atender las consultas y requerimientos de los padres, la acogida se realiza los miércoles en la mañana. Para complementar lo que están haciendo, se encuentran trabajando en el lanzamiento de una página web para acoger a todas las personas de habla hispana que deseen consultar sobre el tema, con un doctor en línea respondiendo las diversas inquietudes.
PROGRAMA
El programa de cuidados paliativos para aquellos padres que han decidido continuar con el embarazo de un niño con Malformaciones Congénitas Letales, en vez de abortar o realizar tratamientos agresivos, considera los siguientes puntos:
· El principal, hacerle ver a los padres que el hijo que están esperando está enfermo y como tal, necesita todo el cuidado.
· Los criterios de ingreso al programa deberán ser la sospecha o certeza de una MCL y la comprensión del concepto de letalidad.
· La información del diagnóstico debe ser realizada en un espacio que permita la confidencialidad.
· El médico tratante debe proporcionar el apoyo que los padres necesiten para la expresión de sus sentimientos, así como abrir espacio para la formulación de preguntas.
· Se debe ofrecer un plan de apoyo integral y acompañamiento durante todo el embarazo, en el que participa un equipo especializado de médicos obstetras, neonatólogos, psicólogos, enfermeras, matronas y sacerdotes.